Abstract The child and adolescent mental health policy, implemented in Brazil from the beginning of the 21st century, established the Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi - Psychosocial Care Centers for Children and Adolescent) as strategic services to prioritize more complex cases, with emphasis on autism. This study aims to compare two sources of information on the perception family members of autistic people regarding the work carried out by CAPSi: the first was collected in a 2011 survey, which used focus groups; and the second, from the literature produced on the subject in the following 10 years. The family member’s narratives were organized into four thematic axes: perception of the effects of psychosocial care; information sharing; perception about care processes; and demands and claims. Despite the heterogeneity between the studies, the results indicated that the work of the CAPSi produces positive effects, especially regarding socialization. However, this perception is not accompanied by a better understanding of the clinical picture and care processes. The value of treatment is often attributed to the personal attitude of professionals, indicating the lack of sharing and participation by family members. These aspects should encourage the CAPSi to involve family members as partners in care, particularly valuing the transmission of the psychosocial reasoning, its strategies and direction of care.

Resumo A política de saúde mental infantojuvenil, implantada no Brasil no início do século XXI, estabeleceu os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi) como equipamentos estratégicos para priorizar os casos de maior complexidade, com destaque para os autistas. Este estudo visa cotejar duas fontes de informação sobre a percepção de familiares de autistas acerca do trabalho desenvolvido pelos CAPSi: a primeira foi colhida em pesquisa de 2011, que utilizou grupos focais; e a segunda, a partir da literatura produzida sobre o tema nos 10 anos seguintes. As narrativas foram organizadas em quatro eixos temáticos: percepção sobre os efeitos do trabalho psicossocial; compartilhamento de informações; percepção sobre os processos de cuidado; e demandas e reivindicações. A despeito da heterogeneidade entre os estudos, os resultados indicaram que o trabalho dos CAPSi produz efeitos positivos, principalmente em relação à socialização. Contudo, essa percepção não é acompanhada de melhor entendimento do quadro clínico e dos processos de cuidado. O valor do tratamento é frequentemente atribuído à atitude pessoal dos profissionais, indicando a ausência de compartilhamento e participação dos familiares. Esses aspectos devem instigar os CAPSi a envolver os familiares como parceiros do cuidado, dando atenção especial à transmissão da lógica psicossocial, suas estratégias e direção do cuidado.

RESUMO A atenção psicossocial aos familiares dos usuários dos serviços substitutivos é um dos principais desafios da Reforma Psiquiátrica brasileira. O presente trabalho é fruto de pesquisa avaliativa qualitativa, envolvendo a realização de grupos focais com familiares de crianças e adolescentes autistas atendidos em Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (Capsi) da Região Metropolitana do Rio de Janeiro. O artigo analisou duas categorias extraídas das narrativas dos familiares: o protagonismo e a participação no cuidado oferecido pelo Capsi, e as barreiras no acesso e na continuidade do cuidado. Vários familiares relatam participação em distintas formas de ativismo e na luta por direitos, mas apontam a necessidade de ampliar o envolvimento no cuidado psicossocial dos filhos. Relatam experiências positivas nos Capsi, mas se queixam de dificuldades relacionadas com o acesso, envolvendo transporte, os horários de funcionamento do serviço, a frequência dos atendimentos e a falta de manutenção e a precariedade do espaço físico. Uma maior aproximação dos Capsi com os familiares – por meio da valorização de suas falas, do acolhimento ao seu sofrimento e do estímulo e respeito a sua auto-organização – pode ser estratégica para a preservação e a consolidação das conquistas da Reforma Psiquiátrica brasileira e para a superação de obstáculos no cumprimento do mandato psicossocial desses serviços

ABSTRACT Psychosocial care for parents of substitute services’ patients is one of the main challenges of the Brazilian Psychiatric Reform. The present work is the result of qualitative evaluative research, involving focus groups with family members of autistic children and adolescents treated at Child and Adolescent Psychosocial Care Centers (Capsi) in the Metropolitan Region of Rio de Janeiro. The article analyzes two categories from the narratives provided by family members: their protagonism and participation in the context of Capsi, and the barriers in access and continuity of care. Several family members report participation in different forms of activism and in the fight for social rights, but point out the need to expand their involvement in the child’s psychosocial treatment. They report positive experiences at the Capsi, but complain about difficulties involving transportation, services opening hours, frequency of therapies, and the precariousness of the physical space. A closer relationship between the Capsi and family members - through the valuing of their speeches, the care of their suffering and the encouragement and respect for their self-organization initiatives - can be strategic for the preservation and consolidation of the Brazilian Psychiatric Reform achievements and for overcoming obstacles in fulfilling the psychosocial mandate of those services.

RESUMO A atenção psicossocial aos familiares dos usuários dos serviços substitutivos é um dos principais desafios da Reforma Psiquiátrica brasileira. O presente trabalho é fruto de pesquisa avaliativa qualitativa, envolvendo a realização de grupos focais com familiares de crianças e adolescentes autistas atendidos em Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (Capsi) da Região Metropolitana do Rio de Janeiro. O artigo analisou duas categorias extraídas das narrativas dos familiares: o protagonismo e a participação no cuidado oferecido pelo Capsi, e as barreiras no acesso e na continuidade do cuidado. Vários familiares relatam participação em distintas formas de ativismo e na luta por direitos, mas apontam a necessidade de ampliar o envolvimento no cuidado psicossocial dos filhos. Relatam experiências positivas nos Capsi, mas se queixam de dificuldades relacionadas com o acesso, envolvendo transporte, os horários de funcionamento do serviço, a frequência dos atendimentos e a falta de manutenção e a precariedade do espaço físico. Uma maior aproximação dos Capsi com os familiares – por meio da valorização de suas falas, do acolhimento ao seu sofrimento e do estímulo e respeito a sua auto-organização – pode ser estratégica para a preservação e a consolidação das conquistas da Reforma Psiquiátrica brasileira e para a superação de obstáculos no cumprimento do mandato psicossocial desses serviços

ABSTRACT Psychosocial care for parents of substitute services’ patients is one of the main challenges of the Brazilian Psychiatric Reform. The present work is the result of qualitative evaluative research, involving focus groups with family members of autistic children and adolescents treated at Child and Adolescent Psychosocial Care Centers (Capsi) in the Metropolitan Region of Rio de Janeiro. The article analyzes two categories from the narratives provided by family members: their protagonism and participation in the context of Capsi, and the barriers in access and continuity of care. Several family members report participation in different forms of activism and in the fight for social rights, but point out the need to expand their involvement in the child’s psychosocial treatment. They report positive experiences at the Capsi, but complain about difficulties involving transportation, services opening hours, frequency of therapies, and the precariousness of the physical space. A closer relationship between the Capsi and family members - through the valuing of their speeches, the care of their suffering and the encouragement and respect for their self-organization initiatives - can be strategic for the preservation and consolidation of the Brazilian Psychiatric Reform achievements and for overcoming obstacles in fulfilling the psychosocial mandate of those services.

Este artigo apresenta alguns resultados de uma pesquisa realizada em uma rede social virtual brasileira, com o tema do autismo. Investigou-se a opinião pública sobre o autismo nessa rede, por meio de suas comunidades ligadas ao assunto. A opinião pública sobre determinada condição médica traz consequências diretas sobre a experiência do doente e sobre as pessoas implicadas em cuidar dos pacientes acometidos. Os resultados apontam algumas direções a respeito das representações dos usuários sobre as supostas causas da doença, os métodos de tratamento, as formas de ativismo e de busca de direitos dos portadores, e os usos paradoxais do conhecimento médico, ao qual se atribui a possibilidade de desvendar a doença, e, ao mesmo tempo, é alvo de resistência de pais e cuidadores, que priorizam o conhecimento proveniente de sua experiência cotidiana com os autistas.

This article presents preliminary results from ongoing research about autism in Brazilian virtual communities. We investigated public opinion about autism in the virtual communities dedicated to this issue. Public opinion about a medical condition directly influences the sick person's experience and the experiences of her caregivers and family. The results describe the social representations of the users - mainly parents and caregivers of autistic children - about the supposed causes of autism, the forms of treatment, the forms of activism and the rights of autistics and the ambivalent use of medical knowledge, which is frequently endowed with the capacity of disclosing the disease, but which is also resisted in favor of lay knowledge of parents and caregivers based on their daily experience with the autistic people.

Este artículo presenta resultados de una investigación realizada en una red social virtual brasileña sobre autismo. Fue investigada la opinión pública sobre el autismo por medio de las comunidades dedicadas al asunto. La opinión pública sobre determinada condición médica tiene consecuencias inmediatas sobre el enfermo y las personas implicadas directamente en cuidar de los pacientes que sufren la enfermedad. Los resultados dan informaciones sobre las representaciones de los usuarios, sobre las supuestas causas de la enfermedad, los métodos de tratamiento, las formas de activismo y de búsqueda de derechos de los portadores, y los usos paradójicos del conocimiento médico, al cual se atribuye en algunas ocasiones la posibilidad de desvelar la enfermedad, y en otras es objeto de resistencia de padres y cuidadores con base en su experiencia cotidiana con los autistas.

Este artigo apresenta alguns resultados de uma pesquisa realizada em uma rede social virtual brasileira, com o tema do autismo. Investigou-se a opinião pública sobre o autismo nessa rede, por meio de suas comunidades ligadas ao assunto. A opinião pública sobre determinada condição médica traz consequências diretas sobre a experiência do doente e sobre as pessoas implicadas em cuidar dos pacientes acometidos. Os resultados apontam algumas direções a respeito das representações dos usuários sobre as supostas causas da doença, os métodos de tratamento, as formas de ativismo e de busca de direitos dos portadores, e os usos paradoxais do conhecimento médico, ao qual se atribui a possibilidade de desvendar a doença, e, ao mesmo tempo, é alvo de resistência de pais e cuidadores, que priorizam o conhecimento proveniente de sua experiência cotidiana com os autistas.

This article presents preliminary results from ongoing research about autism in Brazilian virtual communities. We investigated public opinion about autism in the virtual communities dedicated to this issue. Public opinion about a medical condition directly influences the sick person's experience and the experiences of her caregivers and family. The results describe the social representations of the users - mainly parents and caregivers of autistic children - about the supposed causes of autism, the forms of treatment, the forms of activism and the rights of autistics and the ambivalent use of medical knowledge, which is frequently endowed with the capacity of disclosing the disease, but which is also resisted in favor of lay knowledge of parents and caregivers based on their daily experience with the autistic people.

Este artículo presenta resultados de una investigación realizada en una red social virtual brasileña sobre autismo. Fue investigada la opinión pública sobre el autismo por medio de las comunidades dedicadas al asunto. La opinión pública sobre determinada condición médica tiene consecuencias inmediatas sobre el enfermo y las personas implicadas directamente en cuidar de los pacientes que sufren la enfermedad. Los resultados dan informaciones sobre las representaciones de los usuarios, sobre las supuestas causas de la enfermedad, los métodos de tratamiento, las formas de activismo y de búsqueda de derechos de los portadores, y los usos paradójicos del conocimiento médico, al cual se atribuye en algunas ocasiones la posibilidad de desvelar la enfermedad, y en otras es objeto de resistencia de padres y cuidadores con base en su experiencia cotidiana con los autistas.